Sectorul de sănătate este responsabil pentru 30% din datele generate la nivel global, însă peste 90% dintre acestea rămân neutilizate din cauza lipsei unor standarde comune și a infrastructurii pentru servicii de sănătate interconectate.
Tratamentele inovatoare se bazează din ce în ce mai mult pe utilizarea datelor, însă pentru a putea beneficia de această oportunitate este necesară identificarea celor mai bune soluții pentru a asigura interoperabilitatea, protecția și confidențialitatea datelor pacienților.
Aceasta a fost una dintre temele evenimentului ”Bioetica și valoarea datelor în sănătate. Oportunități și bune practici pentru utilizarea clinică a datelor”, organizat de Camera de Comerț Elveția-România (CCE-R) în București, cu sprijinul Roche România.
Evenimentul a reunit autorități din domeniul sănătății publice, profesioniști din domeniul sănătății, asociații de pacienți, reprezentanți ai sectorului farmaceutic și specialiști internaționali de renume pentru a discuta despre provocările și oportunitățile oferite de utilizarea datelor din domeniul sănătății în practica clinică românească.
În cadrul discuțiilor, Directorul General Roche România, Frank Loeffler, a subliniat că România beneficiază de o bază largă de profesioniști în domeniul sănătății și specialiști în date care pot conduce transformarea într-un sistem european de sănătate de ultimă generație și un centru de excelență pentru cercetare.
”O colaborare puternică între sectorul public și cel privat poate accelera acest lucru și poate construi infrastructură pentru a crește eficiența și a beneficia de pe urma valorii datelor din sănătate.”
Perspectiva internațională pentru provocările utilizării clinice a datelor din domeniul sănătății a fost prezentată de doi specialiști internaționali de renume: Prof. Effy Vayena, profesor de bioetică la Universitatea Tehnică Federală din Zürich (ETH) și Mark Bale, membru al Comitetului Director al Consiliului Europei pentru Drepturile Omului și Biomedicină.
Profesorul Vayena a adăugat că autoritățile, companiile private și organizațiile non-profit din România care vor lucra împreună pentru digitalizarea sistemului de sănătate trebuie să fie conștiente că trebuie dezvoltată o guvernanță puternică care să permită succesul unor astfel de proiecte.
”Întrebările legate de consimțământ, protecția și siguranța datelor, reutilizarea datelor și partajarea beneficiilor trebuie abordate.”
” România poate folosi cele mai bune practici care au fost deja testate în străinătate în acest domeniu, dar va trebui totuși să dezvolte mecanisme clare de îndrumare și responsabilitate.”
Mark Bale a adus câteva exemple din inițiative internaționale care au avut ca scop construirea încrederii și guvernanței transparente în utilizarea datelor din domeniul sănătății. De asemenea, el a sfătuit că, pentru a avansa în implementarea genomicii în sistemele de sănătate, promovarea dialogului și a cooperării între țări este esențială.
“Unele dintre problemele cheie care trebuie luate în considerare pentru a construi strategii eficiente și durabile de medicină genomică și de precizie sunt încrederea și implicarea pacientului și a cetățenilor, infrastructura pentru implementarea genomicii în practica medicală și cadrul etic și legal.”
Principalele concluzii ale evenimentului au fost că companiile de sănătate trebuie să lucreze îndeaproape cu autoritățile pentru a transforma România într-un centru de excelență pentru cercetarea medicală. O altă perspectivă importantă a fost că inițiativa Comisiei Europene de a crea un spațiu european de date privind sănătatea are nevoie de claritate juridică și de o autoritate de supraveghere înainte de a putea fi implementată în România.
”Mai multe inovații și investiții sub formă de parteneriate public-privat în noi domenii precum genomica și medicina personalizată vor adăuga valoare întregii societăți prin crearea de locuri de muncă și eliberarea mai multor resurse pentru sectorul sănătății.”